加護病房外，姜先生已穿上防護衣，準備探視75歲、長年洗腎、3週前又二度因慢性阻塞性肺病而插管，至今仍無意識的父親。
以當今的醫療技術來說，專業醫師絕對有足夠的能力判斷何時使用呼吸器可以改善病人的病況。但當病情已不可逆時，該不該拔除呼吸器卻往往成為醫師與病人家屬溝通上的難題。就家屬的期望來說，呼吸器能換取更長的時間來等待奇蹟；但就醫界的角度來看，醫學終有其極限，無效的醫療可能只是徒增病人的痛苦。二者間並沒有對錯，端看人性與理性的選擇，那麼有無資訊工具可以幫助我們選擇呢？
爸爸以後都必須依賴呼吸器嗎？
依據病人的個人情況不同，對於呼吸器依賴程度也因人而異。國家衛生研究院與中央健康保險署及重症醫學會共同合作，整合呼吸器依賴患者登錄資料與健保及死亡資料庫，建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」，提供使用呼吸器的各種預後狀況和生存機會之查詢，並藉由圖像化的資訊，讓醫生與病人家屬有討論的具體依據，並能冷靜面對未來。以姜老先生這種腎臟病末期病人為例，家屬可能必須審慎考慮病人可能陷入呼吸器依賴（連續使用超過3週）的困境。若在「台灣呼吸器使用決策資訊網」上輸入姜老先生的洗腎病史與基本資料、呼吸器使用天數，姜先生可以很清楚地瞭解到父親未來能夠擺脫呼吸器存活的機率。假設持續使用達21天，脫離呼吸器而存活的機率將不可能超過24%；若持續使用達63天，姜老先生擺脫呼吸器而存活的機率更低於15%。也就是說，若持續使用呼吸器達二個月，姜老先生將可能在依賴呼吸器和洗腎服務的昏迷狀態下，直到生命終點。
醫師，我爸爸還有多少時間？
這是所有末期病人家屬必須面對的最殘酷事實。或許考量家屬心情，醫護人員過去總是給家屬一個約略且保守的數字。現在透過「台灣呼吸器使用決策資訊網」，家屬可以看到病人在未來不同時間點的存活機率，冷靜的思考未來必須面對的結局，也減少醫病間難以啟齒、又無可避免的難題。透過資訊網的查詢，姜先生理解到父親插管到第21天，未來3個月的存活率為38%；插管若能夠撐到第63天，父親未來3個月可以有將近5成的存活率。不過要瞭解的是，這是拜醫療科技進步所賜，即便病重如姜老先生這般的病人，仍可以有數個月甚至1年的存活時間，只是這樣的存活是在沒有意識的情況下，完全地依賴機器維生。
要照顧插管的爸爸，應該準備多少錢？
依據現行健保制度，在醫院使用呼吸器的病人，經過最多63天的治療後仍無法脫離呼吸器時，家屬就必須作出抉擇，是自行居家照護或者轉介至呼吸照護病房 (respiratory care ward, RCW)。此時，經濟問題將成為影響後續照護的關鍵。別擔心！「台灣呼吸器使用決策資訊網」結合財務分析技術，可協助家屬預測未來可能的照護費用。以RCW的病人自付費用為例，1天的基本照護費用為600元；若使用RCW提供的自費聘請看護人員，1天的基本照護費用則為1,200元。若姜老先生在住院63天後仍無法脫離呼吸器而轉介至RCW，未來1個月還有63% 的存活機率，家人至少必須準備18,000元的照護費用；若自費聘請看護人員，則必須準備36,000元。就算是3個月後，姜老先生也仍有將近37%的存活機率，依此家人至少必須準備3個月的照護費用，而這些還不包括病人可能需要的營養食品費用。隨著時間流逝，姜老先生病況好轉的機會愈小，持續昏迷且依賴呼吸器度過餘生的可能性愈高，因此家人必須有每月準備自費支出的財務規劃。
「台灣呼吸器使用決策資訊網」目前提供了4套「呼吸器使用成效查詢系統」資料庫。除了提供依據性別與年齡的預後資訊外，也特別針對9種嚴重的病況，提供未來預後資訊。這九種嚴重病況包括：到院前或在院時心跳停止、急性腎衰竭、固定洗腎、肝癌/肝硬化、肺癌、失智、中風等的疾病史。
「台灣呼吸器使用決策資訊網」可以依主要年齡與特定病人群體的情況，提供可靠的存活機會、預後評估、財務負擔問題等資訊。希望能讓醫病溝通更為順暢，讓家屬能夠更瞭解末期病人的處境，且能理性的思考怎樣的決定才是對病人最好的。我們衷心期盼這個資訊平台只是改善生命末期無效醫療的一小步，最期待的是整個社會風氣的改變，讓愈來愈多人對「善終」抱持正面的想法，也願意簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD）與「拒絕施行心肺復甦術」意願書（或稱安寧緩和醫療抉擇意願書；Do not resuscitate, DNR），在生前為自己的人生鋪好最後一哩路，不讓親愛的家人陷入痛苦的抉擇，這才是對生命的大愛及尊重。
未來，國家衛生研究院的跨機構與跨領域研究團隊，將著手建構更多疾病類型的呼吸器預後醫療人工智慧評估系統，期待能隨著台灣醫療體系資料系統的精進，為台灣社會打造更多、更好的醫病溝通工具，以及病人自主決定的參考資訊系統。
撰文者／林之勤
資料及圖片來源／林之勤 |插圖繪製／劉盈秀
延伸連結:
- 台灣呼吸器使用決策資訊網網址：http://mvp.nhri.edu.tw/index.html
- 呼吸器使用成效查詢系統〈Android版〉：以行動裝置掃描QR code下載安裝
